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2016年 (ICU 第幾天)

10/18 (1) 心智心煜在凌晨01:10出生。心智一出生呼吸窘迫,

             一度心跳稍微變慢,出生沒多久就插管。心煜有撐了一下下,先用豬鼻子才轉去ICU插管

             預防性給予三天的抗生素ampicillin + gentamycin,

             給肺部表面擴張劑,呼吸器使用高頻 (HFOV)。氧氣濃度:智 25%,煜 25%

10/19 (2) 心智血壓不穩,用低劑量的升壓劑dopamine

             心智的肺動脈導管(PDA)0.9mm,開始使用IV的ibuprofen藥物,

             一次療程三天,再追蹤是否有機會閉合。

             心煜開始吃飯,每六小時2cc,媽媽這時候每三小時可以產5cc了!

10/20 (3) 兩人的腦部超音波都沒事 (鬆了一口氣...,這只是『目前』過了一關),心智黃疸上升開始照光。

              心煜PDA 2.6mm,開始ibuprofen三天。

10/23 (6) 心智開始吃飯,每四小時從2cc開始。

              用了藥物PDA變成1.4mm...看來是沒有在變小。醫師打算使用第二次療程,明天開始。

10/24 (7) 媽媽生日,今天幫他們報戶口。幸好名字剛剛好出生前剛想好。

              心智開始第二次的ibuprofen療程。心煜黃疸上升開始照光。

10/26 (9) 心煜PDA 2.5mm,也開始第二次ibuprofen療程。心智拿掉升壓劑。

10/28 (11) 心智因為PDA的關係肺水腫,氧氣上調到45%,又開始使用升壓劑。

              看來藥物治療有限,血行動力又開始不穩。

              主治醫師決定會診心臟外科,評估外科開刀治療 (PDA ligation)。

10/29 (12) 爸爸媽媽最漫長的一天。今天心智的呼吸狀況急速惡化。

               心智的右上肺葉塌陷(因為呼吸器的關係),引發二氧化碳濃度過高 (89%)

               氧氣濃度卻不夠 (因為肺部塌陷及積水)。氧氣濃度急速調升到100%,

               但是血氧卻只能勉強86%...80%...且頻繁的往下掉。

               護理師阿姨必須時常用復甦球幫心智恢復血氧,一整個大夜班幾乎無法回座位打紀錄。

               呼吸器被調整成3100A的機型(還要自費耗材$20,000),好像有好一點。

               主治醫師趕緊跟心臟外科聯絡,預計10/30安排手術。

               但是10/30是星期六,沒有常規的開刀房安排,是急刀。

               前提是急診沒有致命性的主動脈剝離...這種會造成立即生命危險的刀,才有辦法幫心智安排。

               媽媽什麼都沒辦法幫上忙,只有祈求觀世音菩薩,拜託讓心智可以等到明天,拜託明天大家都平安...

10/30 (13) 心智順利的開完刀。

               開完刀外科醫師說心智的PDA跟主動脈黏得很緊,處理的過程主動脈還會『破皮』

               之後拔管要小心有可能會有聲音沙啞的問題...不過這些都是小事,命可以保得下來最重要...

               升壓劑變成使用兩種...。

              此時心煜的肺部也在積水...氧氣也開始調高跟著心智的路程走

11/01 (15) 心煜開刀,順利。但痰多,有長菌。當呼吸器肺炎用抗生素治療。

11/07 (21) 心智停掉一種升壓劑(剩一種低劑量的),

              心煜呼吸器設定調降(HFOV->IMV)。PDA開完果然一直都有進步~


這中間抗生素打完一個療程也就停掉了。

兩個人都開始在把奶量上升提高到足量,並且加母乳添加劑增加熱量和營養。

在出生後三週找過眼科檢查早產兒視網膜病變,但結果都是血管尚未長完的結果,仍要追蹤。

這個時候也把黃疸的照光治療停掉了。


11/21 (35) 心煜拔管囉!換豬鼻子(不舒服得一直大哭!)心智努力餵食長大中。

11/30 (42) 媽媽第一次抱到心煜

12/01 (45) 心智拔管囉!換豬鼻子(這傢伙倒是蠻適應,拔完管整個超乖的。)

12/04 (48) 心煜從加護病房畢業,轉到隔壁的中重度病房!

12/06 (50) 兩人追蹤眼睛,都有第一期的早產兒視網膜病變(ROP)

12/08 (52) 護理師發現心智肚子越來越脹,而且會有ABC (apnea, bradycardia, cyanosis)。

                會沒有自己主動的呼吸,進而心跳變慢且血氧下降。

                這時候住院醫師懷疑是不是有壞死性腸炎的可能。https://zh.wikipedia.org/wiki/坏死性小肠结肠炎

                壞死性腸炎的死亡率高,這點媽媽心裡明白。聽到的時候忍不住又淚崩。

                先暫時禁食三天,打抗生素。

心智一肚子餓,睡不好,四肢揮舞,哭。媽媽看了好心痛...

12/12 (56) 心智開始恢復進食~yay~

12/14 (58) 心煜開始訓練脫離呼吸器。

12/18 (62) 爸爸去醫院學著幫心煜洗澡,好有趣

12/20 (64) 心煜的ROP進展到第二期。

12/21 (65) 心智從加護病房畢業,轉到隔壁的中重度病房!

12/25 (69) 開始學瓶餵心煜(好難啊!超級挫折)心智出保溫箱換大床~

12/29 (73) 媽媽第一次抱到心智

12/30 (74) 心智ROP進展至第二期。

01/04 (78) 心煜從醫院畢業,回家

01/11 (85) 心智從醫院畢業,回家

 

其實我覺得,在早產兒的成長過程裡,他們的病情算很順利而且可掌握的。

不過這樣洋洋灑灑寫下來,不管病情的過程怎麼樣,爸爸媽媽的心情總是戰戰兢兢。

在早產兒父母界裡面有一句話:關關難過,關關過。

真的是道盡我們的心聲。一切只希望孩子平安,能吃,有長。

因為他們,爸爸媽媽去盡量了解許多早產兒的相關知識及出院準備。感謝他們一切都否極泰來。

他們的出院體重:3105/2460g (心煜/心智)

出院狀態:

心智:氧氣0.1L/m (沒錯就是無法拿掉!),ROP 第二期,後續門診追蹤。

聽力ok,腦部超音波追蹤ok,健保給付的新生兒篩檢ok。

心煜:氧氣0.1L/m,吃飯才用。ROP 第二期,後續門診追蹤。

聽力ok,腦部超音波追蹤ok,健保給付的新生兒篩檢ok。

 

回家過後的狀態,如果他們兩個睡得香甜我再來分享

1. 回家餵食碰到的問題

2. 脫離氧氣

3. 作息

 

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